Manon : parler d’infertilité, d’égalité, d’AMP et autres sujets tabous

Manon Vialle - AMP - Fertilité - Infertilité - Femmes - Portrait de femmes - CAPITAINEs. Manon Vialle - Infertilité

Depuis un peu plus d’un mois – le décret d’application est paru le 29 septembre dernier – les femmes seules et homosexuelles peuvent enfanter par procréation médicalement assistée (PMA). La congélation ovocytaire en vue d’un projet de procréation futur est autorisée entre 29 et 37 ans maximum. Comment cette nouvelle législation est-elle reçue par le corps médical ? Inclinera-t-elle les rigidités du modèle français ? Quelles injonctions couvent sous certaines oppositions ? Oppositions, est-ce bien ce dont il est question ? Manon Vialle est chercheuse, spécialiste des enjeux d’âge et de genre dans le traitement de l’infertilité. « PMA pour procréation médicalement assistée. Trois lettres qui n’existent plus sur les dépliants et les sites web des hôpitaux, les plaques des médecins, les tampons et les entêtes des services dédiés depuis… plus personne ne le sait. L’acronyme officiel, c’est « AMP » pour Assistance médicale à la procréation (…) [Cette nouvelle loi] est l’occasion pour ces trois lettres de signifier Accompagnements Modernes des Patients, et même mieux encore, Accompagnements Multidisciplinaires à la Parentalité « . (Marie-Joëlle Gros, tiré de L’AMP ? C’est tout ce qu’on ne dit jamais sur la PMA*)

Pour être accepté en AMP, il fallait être en capacité théorique de se reproduire « naturellement » mais en incapacité pratique de le faire, en raison d’une pathologie quelconque. C’est ainsi que les femmes dites « âgées », seules ou en couple homosexuel étaient exclues de l’AMP puisque leur infertilité n’est pas « pathologique » (…)
Jusqu’à quand cette infertilité est-elle pathologique ?
À partir de quand devient-elle normale ?

Bonjour Manon. Si tu devais te présenter en trois mots, lesquels choisirais-tu ?

Je pense que je choisirais des adjectifs qui ont trait à mon profil de scientifique mais qui me caractérisent par-delà la dimension professionnelle, des adjectifs qui ont sans doute déterminé la voie que j’ai choisie. Je me qualifierai donc comme pragmatique, optimiste et, sans doute en lien avec mon domaine de spécialité qui est la sociologie, je me qualifierai également comme empathique.

Pourquoi la parentalité, la procréation médicalement assistée, au rapport entre âge, genre et infertilité en France comme sujet d’étude ?

Lorsque j’ai eu à réfléchir à un sujet de mémoire en master de sociologie en 2008, nous étions en pleine révision des lois bioéthique, qui encadrent l’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) en France. Face à la rigidité de ces lois par rapport à celles d’autres pays européens et nord-américains, interpellée par la virulence des propos conservateurs déployés dans les médias pendant les discussions accompagnant la révision de ces lois, je me demandais pour quelles raisons l’on considérait dans une société que telle ou telle pratique, – notamment en matière de reproduction, filiation, parenté -, était illégitime et qu’il fallait l’interdire, et par quels ressorts l’on basculait de l’illégitimité à la légitimité, à la légalisation.

Il s’agit de la curiosité intellectuelle qui m’animait lorsque j’ai démarré mon doctorat et qui m’anime encore aujourd’hui.

Cette distinction renvoyant les femmes à leur corps, au biologique et les hommes au social n’est pas nouvelle et a été critiquée de longue date par des chercheuses féministes en tant que distinction justifiant des inégalités entre femmes et hommes, y compris au sein même de la médecine.

Les enjeux autour de l’âge et du genre sont apparus au fil de mes recherches et se sont très vite articulés ensemble : les seuils d’âge en terme d’accès à l’AMP sont asymétriques entre hommes et femmes et leurs justifications également.

Le seuil d’âge féminin fixant la limite maximale d’accès à l’AMP à 43 ans est justifié par la biologie : la capacité ovarienne. Tandis que le seuil de prise en charge masculin, est justifié sur la base de critères sociaux : être suffisamment en bonne santé pour éduquer un enfant jusqu’à sa majorité. Cette distinction renvoyant les femmes à leur corps, au biologique et les hommes au social n’est pas nouvelle et a été critiquée de longue date par des chercheuses féministes en tant que distinction justifiant des inégalités entre femmes et hommes, y compris au sein même de la médecine.

Test Grossesse - AMP -PMA - CAPITAINEs.
Crédit photo : Olia Danilevich – Pexels

Le corps médical exprime-t-il une position homogène ?

Le corps médical n’a pas une position homogène sur ces questions. L’on constate, comme à l’échelle de la société, des différences de positions, notamment en terme générationnel. Les plus anciens ayant tendance à être plus conservateurs sur ces sujets et les médecins plus jeunes davantage ouverts. Certains sont très militants pour que les choses bougent et que l’accès aux techniques d’AMP s’assouplisse.

Quel retour d’expérience as-tu reçu concernant la PMA, la conservation ovocytaire, un peu plus d’un mois après les décrets d’application de la nouvelle Loi Bioéthique  ?

Il est encore tôt pour tirer des constats précis sur la mise en place de l’autoconservation ovocytaire en France. Les premières femmes commencent à être prises en charge officiellement. Nous pourrons avoir un regard plus éclairé sur le sujet dans quelques mois.

Mon travail montre qu’il existe une asymétrie importante dans la société française dans la façon dont les seuils d’âge à la parentalité sont envisagés. Sans équivalent pour les hommes, la maternité par AMP des femmes de plus de 40 ans nourrit dans la sphère sociale un discours fortement réprobateur, à connotation principalement morale.

Normes et pratiques françaises de l’AMP face à l’infertilité féminine liée à l’âge – Dans ta thèse, tu constates une approche de l’infertilité assez binaire – infertilité biologique/normale contre infertilité pathologique ? En quoi ce positionnement pose-t-il problème ? De quelles injonctions est-il l’expression ?

L’objet de ma thèse était l’étude du cadre normatif français spécifiant les conditions d’accès en assistance médicale à la procréation (AMP), et en particulier, le fait qu’il repose (avant la dernière révision des lois de bioéthique de 2021) sur une opposition entre deux infertilités pour spécifier le permis et l’interdit en matière d’accès à l’AMP. Les infertilités qualifiées de « pathologiques » étaient considérées comme légitimes pour une prise en charge et les infertilités qualifiées de « normales » étaient considérées comme illégitimes. Cela se concrétisait à travers la prise en charge légale des seules personnes « en couple hétérosexuel, en âge de procréer, pour lesquelles la dimension pathologique de l’infertilité a été médicalement diagnostiquée ».

Test - Grossesse - Article PMA - AMP -CAPITAINEs.
Crédit photo : Olia Danilevich – Pexels

Ce cadre légal construisait ainsi un modèle normatif de la légitimité d’accès en AMP qui tentait de reproduire autant que possible les conditions « naturelles » de la reproduction. Pour être accepté en AMP, il fallait être en capacité théorique de se reproduire « naturellement » mais en incapacité pratique de le faire, en raison d’une pathologie quelconque.

C’est ainsi que les femmes dites « âgées », seules ou en couple homosexuel étaient exclues de l’AMP puisque leur infertilité n’est pas « pathologique » dans un cadre « naturel » de procréation, mais considérée comme « normale » et donc, illégitime en AMP. Partant de ces constats, j’ai souhaité questionner l’opposition entre infertilité « normale » et infertilité « pathologique » qui structure et définit le permis et l’interdit en matière d’accès à l’AMP, à travers l’étude précise de l’infertilité féminine liée à l’âge. Il s’agit d’une infertilité liée au processus naturel du vieillissement ovarien, progressive au fil des âges. Elle survient à des degrés divers, de façon plus ou moins prononcée et à des âges différents selon les femmes.

De ce fait, elle interroge fortement la limite du normal et du pathologique : jusqu’à quand cette infertilité est-elle pathologique ? À partir de quand devient-elle normale ?

Un groupe de travail, prévu par ladite Loi Bioéthique, a été missionné, le 11 octobre par le ministère de la Santé pour réaliser un état des lieux de l’infertilité en France. Est-ce le meilleur cadre d’échange en vue d’une amélioration de la prise en charge de l’infertilité, de la recherche de ses causes, du croisement des questions sociales, éthiques qu’elle suppose ?

Cet état des lieux de l’infertilité en France me semble extrêmement important notamment car les problèmes de fertilité sont croissants dans notre société, multiples et touchent les personnes de diverses façons.

Or, au moment de la révision des lois bioéthique, les échanges se cristallisent, souvent à travers des débats houleux, autour des seuls interdits par la loi précédente. Cela se comprend et est absolument important dans la perspective de révision des lois. Néanmoins, cela laisse de côté des sujets et enjeux qui concernent l’ensemble des personnes prises en charge pour infertilité : les raisons d’une croissance de l’infertilité ; les conditions de prises en charge en AMP ; les vécus de l’AMP et l’impact pour la vie personnelle, professionnelle, familiale, etc. ; les évolutions sociales amenant à un changement des pratiques, etc. Cet état des lieux semble l’occasion d’identifier l’ensemble des enjeux autour de l’infertilité, par-delà la seule question légale.

Il est trop tôt pour juger de la pertinence et de l’apport de cet état des lieux. Néanmoins, un enjeu important sera celui de la prise en compte d’expertises variées, provenant à la fois de diverses disciplines scientifiques ou cliniques, mais aussi et surtout de patient·es et associations de patient·es.

Quel regard portes-tu sur la représentation des femmes dite mûres, celles dont il est question dans tes travaux, sur les incitations faites aux femmes à se réaliser dans le travail ?

Mon travail montre qu’il existe une asymétrie importante dans la société française dans la façon dont les seuils d’âge à la parentalité sont envisagés.

Sans équivalent pour les hommes, la maternité par AMP des femmes de plus de 40 ans nourrit dans la sphère sociale un discours fortement réprobateur, à connotation principalement morale. Au moment de mon enquête, ce discours critique visait les femmes infertiles quadragénaires qui souhaitaient être aidées par les techniques médicales pour enfanter, en particulier au moyen du recours au don d’ovocytes ou de l’autoconservation ovocytaire. Ces dernières étaient accusées d’être des carriéristes, égoïstes, souhaitant défier et outrepasser les « lois de la nature » pour satisfaire leur « convenance personnelle » et leur « droit à l’enfant » au moyen de la technique médicale. Cette image de la femme carriériste était présente dans l’ensemble des discours réactionnaires.

Mon enquête auprès de ces femmes montre que l’enjeu de la « carrière » n’est pas si déterminant pour expliquer les reports dans le temps des projets parentaux.

Les femmes font aujourd’hui face à des injonctions multiples de réalisation personnelle les amenant à ne pas envisager plus tôt d’avoir un enfant dans leur vie. Mais elles font aussi parfois face à des contraintes ne leur permettant pas de pouvoir concrétiser ce projet parental lorsqu’elles le désirent, comme le célibat. Le changement de loi à cet égard, permettant l’accès à l’AMP aux femmes célibataires changera peut-être la donne pour certaines d’entre elles, bien que jusqu’à présent, en concordance avec la norme procréative actuelle, elles n’envisagent majoritairement pas d’avoir un enfant en dehors d’un couple.

Les femmes font aujourd’hui face à des injonctions multiples de réalisation personnelle les amenant à ne pas envisager plus tôt d’avoir un enfant dans leur vie. Mais elles font aussi parfois face à des contraintes ne leur permettant pas de pouvoir concrétiser ce projet parental lorsqu’elles le désirent, comme le célibat.

Tes travaux s’attachent également, à l’infertilité, au projet parental suite à un cancer. Qu’en ressort-il ?

Effectivement, j’ai réalisé une recherche portant sur les vécus de l’infertilité et de l’accès à la parenté après un cancer. Ces travaux montrent à quel point cet enjeu de l’accès à la parenté post cancer est encore trop peu considéré par les services d’oncologie.

Nombre des personnes que j’ai interrogé ont découvert leur infertilité bien après la fin de leurs traitements anticancéreux et n’avaient pas eu d’information par leur médecin oncologue sur cette situation. Toutefois, les plus jeunes personnes que j’ai interrogées témoignent d’un changement progressif. Elles avaient pu bénéficier d’une préservation de leur fertilité avant leur traitement par chimiothérapie ou radiothérapie. Elles témoignent de difficultés importantes cependant, liées notamment à un manque d’information et de prise en compte des besoins spécifiques aux personnes infertiles suite à un cancer.

Les données de cette recherche sont encore en cours d’exploitation. Je prévois de publier prochainement sur cette recherche. Elle montre clairement que même si l’accès à l’AMP ou à la préservation de la fertilité dans cette situation constitue dans les discours médicosociaux l’exemple même d’un recours à l’AMP légitime, il n’en demeure pas moins que des difficultés persistent et doivent davantage être prises en compte.

« Des parallèles entre AMP et cancers s’imposent.
Dans la difficulté à dire, l’isolement, dans la douleur physique et psychique, dans ce qui peut s’apparenter à une maladie chronique. Toute proportion gardée, et d’abord parce que la vie des patients de l’AMP n’est pas en danger, notons que dans ces deux cas de figure la vie bascule, les rêves se mettent sur pause.
Et dans un cas comme dans l’autre, il apparaît que la réussite passe par un traitement de pointe allié à un accompagnement personnalisé. Or l’activité d’AMP est sous-dimensionnée.
Il existe sur notre territoire une opposition sourde aux techniques de procréation. À l’évidence, l’infertilité reste un tabou majeur dans notre société ».
Marie-Joëlle Gros pour La Chaire de philosophie à l’hôpital
L’AMP ? C’est tout ce que l’on ne dit jamais sur la PMA*

Opposer médecine et sciences sociales, n’est-il pas dangereux ? Cela ne contribue-t-il pas au discrédit de la médecine en particulier de la science en général ?

Je ne suis pas sûre de saisir le sens de la question et notamment le contexte de cette opposition. Je peux néanmoins préciser que médecine et sciences sociales ont selon moi tout intérêt à s’articuler ensemble et le dialogue entre les membres de ces disciplines, les acteurs institutionnels et les patients doit être permanent. Le croisement des expériences et expertises variées des interlocuteurs permet une meilleure compréhension des représentations, pratiques, besoins et enjeux sociaux.

Test grossesse 3 - Rouge - AMP - PMA - CAPITAI NEs.
Photo d’Olia Danilevich – Pexel

Qu’est-ce qui t’apaise, Manon, te ramène à l’essentiel ? Qu’est-ce que l’essentiel ? Qu’est-ce qui te semble essentiel ?

Je suis désolée mais je ne suis vraiment pas à l’aise avec les questions intimes et personnelles dans le cadre d’un propos professionnel. Mais peut-être est-ce un élément de réponse à ta question : le besoin d’avoir des espaces au sein desquels les choses ne sont pas toujours entremêlées, notamment le professionnel et le personnel, bien que les deux interagissent nécessairement ensemble et participent conjointement à la construction de chaque personne.

Lien vers la page de Manon Vialle
Centre Norbert Elias

* Contribution de Marie-Joëlle Gros pour La chaire de philosophie à l’hôpital intitulée
L’AMP ? C’est tout ce qu’on ne dit jamais sur la PMA